今年的巴黎殘奧會中，港隊收穫累累。20歲泳將陳睿琳奪得女子智障組別S14級100米蝶泳銀牌，再度成為本港驕傲。10歲時偶然打開游泳這扇窗，陳睿琳開始接受正式訓練一次次打破自己創下的亞洲紀錄求超越自我。人或許有先天或後天的侷限，但都無阻擁有精心繪製的明天。
60年前，中大首創本港社會工作本科生課程，廣進優質師資，學系至今已培育出超過8400名畢業生，在前線、管理層、研究機構等崗位發光發熱。本期Cubic Zine聚焦中大社工系高級講師暨本科課程主任黃敬歲博士（Dr. Wong King-shui, Phyllis）。Phyllis最初在社工前線奮戰，之後倡議推動立法，為殘疾群體提供更多保障，最終進入教育界培養下一代新血，促進學術交流。自1997年推生活質素概念，歷經27年研究，Phyllis團隊最新研發出為智障人士度身訂造的自我決策培訓課程，強調「由我，非代我」的理念，將研究成果轉化為電子學習資源，惠及社群。
從義工到社工
服務社會的種子自小時候就種在Phyllis的心中。居住於徙置區直至大學畢業，受探討時事的電視節目薰陶，Phyllis從小關注本地社會議題，一直心繫基層街坊。「我內在有一股動力和熱誠，很想多了解他們，也很想做一些事幫助大家改善生活，我認為這是一件最美滿的事。」
Phyllis深耕於本土。為接觸不同社群的人，Phyllis中三暑期就開始做義工。服務了青少年、長者和智障人士三個群體後，Phyllis感覺與智障人士相處非常開心與舒適，親切地向外界稱呼他們為「智障朋友」。在經濟起飛的年代，一般人選擇熱門行業，Phyllis則鎖定社工之路，並始終致力於服務智障朋友：「當時絕大多數社工同學畢業後從事主流服務如家庭或青少年範疇，那還有哪些人會為我們的殘疾朋友爭取權利，改善生活呢？」
Phyllis也曾是窮遊背包客的一員，遊歷37個國家，親身走過許多政治、經濟和文化截然不同的國度，如俄羅斯、波蘭、土耳其和芬蘭，見識到文化差異下，原來人們對幸福快樂的追求很不同。「香港人，買不到樓就不開心，買到樓又愁供樓，其實人生有好多花款，最重要的就是知道自己喜歡些什麼，需要些什麼。跟著自己的路走，人就會開心了。」加上母親突破傳統觀念，兒時在鄉下不理外祖父反對，堅持上學讀書求知識，在上世紀30年代重男輕女的環境下，一個小女子勇於創出自己人生路，Phyllis自小深受母親觸動和啟發，決心將研究重心放在自我決策與人生規劃上，希望智障朋友們也能活出精彩人生。
現時，香港社會福利署為智障人士提供包括職業康復、日間訓練、住宿和社區支援等服務；醫院管理局為智障成年人士提供綜合醫療護養及康復服務；教育局為智障兒童提供教育支援與資助。回想起90年代初剛入行時，Phyllis感嘆當時殘疾服務質量不佳，社會各界投放的資源也很少。「我實習的時候，有一位嚴重智障的男子，他已經30歲了，在特殊學校16歲畢業之後，就完全輪候不到智障服務。他最初讀書，還能張口叫媽媽，學會一些自理能力。但之後14年，只能靠媽媽一人留在家裡辛苦地照顧他，能力也倒退了。我覺得很心痛。」
尋夢、築夢、追夢、圓夢
Phyllis 2019年獲優配研究金(GRF)資助，研發一套自我決策素養的培訓課程並進行實證研究，目標讓智障人士透過系統的訓練，掌握自我決策的素養和技巧。疫情期間，招募智障人士不易，實驗時間也跨度很長。但功夫不負有心人，研究數據證實她的這套培訓有助於提升智障人士自我決策的素養及個人幸福感。忙於在國際會議及學術期刊分享研究成果之際，Phyllis也在思考：如何才能把研究成果轉化爲通用工具，讓機構與智障人士在日常生活中使用？
她的答案是通過中大知識轉移項目基金，開發電子資源網站與「我自己、我主導」輔助學習應用程式APP。適逢KPF申請季度，Phyllis便把握機會，與兩位得力夥伴關卓倫（Kay）與胡贍文（Jim）一同籌劃。Kay非社工出身，但有從事殘疾人士相關服務的經驗，負責與製作網站和APP的技術團隊協作。Jim曾是Phyllis的學生，社工實習時很享受與智障人士相處，於是畢業後繼續在前線為他們服務。當媽媽後再出山，她加入了Phyllis的研究項目，以研究員的身份回到前線。Phyllis形容團隊三人「各有特色，互補長短，又可以發揮不同強項，一個拼圖拼起來就剛剛好」。
團隊力求完美，在研發期間不斷找目標用家測試、收集反饋、改進、再測試……困難重重，團隊也一一攻破。第一，研發開始時仍是疫情尾聲，招募測試員不是易事。
慶幸不少殘疾人士服務機構熱心合作及積極回應，為 APP 不斷改良提供可靠數據。Phyllis會從機構的角度出發，化解難處：「我們團隊三位勝在都曾經於機構工作，很明白機構的處境，所以會知道應該在哪些時間找他們，在哪些狀況下，他們願意協作。」
第二，收集反饋時需要配合智障人士的特質。因此團隊特地製作影片，讓用家直觀瞭解APP的設計構思；也人手設計製作了30多版圖畫，模擬APP的操作方式，從而徵求用家的意見。第三，改進過程中也要確保技術團隊明白什麼要改以及為什麼要改。團隊特地帶領技術團隊親身到訪機構，當面傾聽用家的反饋。
在推動和設計「我自己、我主導」的過程，超過 200名用家 、社工和老師參與 。至2024年九月舉行發佈會，當日超過420人出席並下載APP和瀏覽資源網站。在機構和家人的推動下，Phyllis團隊希望計劃令更多智障人士得益。
共創令一加一大於二國際殘疾領域特別重視「無我不成事（Nothing about us without us.）」。Phyllis深知APP研發中用家參與的重要：「很多時候，作為專業人士，一心想著殘疾人士需要什麼，就制定一些服務給他們。但是局外人制定的，不一定是當事人真正想要的；局外人所想的，不一定與當事人的步伐相符。」
「我自己我主導」APP為輕至中度智障人士而設，也與智障人士共創。多方參與，Phyllis團隊也從智障朋友身上學到了很多。Jim形容「他們總是think out ofthe box」，而他們的同理心尤其令團隊印象深刻。「他們不只想著自己，更會考慮身邊其他智障朋友的情況與需求，然後告訴我們怎樣做才更全面。」
APP中的用字用語都經過反覆斟酌，一個「你」與「我」的分別就能給人帶來極大的體驗差異。當用家設定個人目標時，每個操作都配有文字說明與語音提示。智障朋友建議，閱讀到的內容以「我」為主語，聽到的內容則以「你」為主語。例如，使用者讀到「我的目標是」，聽到的則是「你想訂立的目標是什麼」。原來這樣，智障朋友更會覺得，APP只是輔助角色，幫助自己進入到情境中，訂立屬於自己的個人目標和計劃。
共創的另一環是智障人士服務機構。Jim表示團隊的動力也來自機構同事的肯定。「機構同事都十分配合我們的工作。對於有機會與一個來自大學的團隊共創，他們很珍惜，亦很期待我們的APP問世，希望APP能真切地幫助到服務使用者。」
團隊還邀請技術團隊親身與用家交流，也成為共創的一環。與技術團隊合作緊密的Kay感嘆：「我們經常提要求，都說字、icon要大一點。然而技術團隊經常都不明白原因，說『其實已經很大了』。然後當他們見到用家試用時，會發覺對用家或者視力沒那麼好的朋友來說，用手指按很困難。當他們親眼見到，就更明白這些困難，一起想辦法。這也是我們一路合作的方式。」
有一天我們會飛
Phyllis常自嘲個子小，卻認為這帶來了意料之外的好處：靈巧。她特別能共情生活遇障礙的朋友，希望他們也能找到自己的長處與人生目標。「部分智障朋友知道自己有智力障礙，但他們希望不要將智障等同於整個人。他們更希望大家認識他們的個性與才能。」
香港心理衞生會觀塘工場會員黃筱然小姐愛好繪畫，夢想成為禪繞畫導師。在Phyllis推動的介入小組中，她設定可行目標，認清困難與解決方案。「她想設定的目標是教工場其他工友畫畫，而困難是要找到大家空閒的時間。她通過與社工、同事開會商量，定下了時間，最後真的成功開班教工友畫禪繞畫，後來甚至參與中環街市舉行的公眾教育活動中教現場的公眾人士。」實現目標為用家帶來喜悅，更肯定了Phyllis團隊長期的努力。
據政府統計處2022年年底數據，香港約有77,000 至 90,000 位智障人士。 Phyllis 透過這次計劃，聯繫7間創建伙伴，包括香港明愛、匡智會、樂智協會、香港心理衛生會、香港唐氏綜合症協會、鄰舍輔導會、基督教懷智服務處，期望把電子資源平台及APP推廣得更遠。
「自我決策是每個人的權利，包括智障朋友。為自己發聲是每個人與生俱來的需要，不一定是用口講，也可能是透過眼神或者點頭來表達。」Phyllis希望大眾能以平常心看待智障人士，尊重他們的人生選擇；避免過度保護或低估他們，共同營造一個自我決策友善環境，讓人人都能善用自己的雙翼，飛向更高更遠的明天。
編輯：中大研究及知識轉移服務處、黃翔堃（中大全球研究學生、知識轉移大使）
智障朋友和社福機構：手牽手， 讓天使振翅高飛
「智障人士生涯規劃：由我，非代我 —— 有助支援智障人士提升生涯規劃素養的電子學習資源發佈及分享會」當日天氣不佳，天文台一度發出黃色及紅色暴雨警告，仍無阻400多人出席見證成果，參無論台上台下，都流露出既興奮又滿足的心情。
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