【Cubic Zine 2024年2月號】從初創中進化 陪伴弱勢病患對抗死神 —— 遺傳病學者陳浩然30年堅持科研路研AI溝通工具破解罕見病無聲苦難
一生專注研究神經系統性疾病的中大生命科學學院教授陳浩然(Edwin),他的研究成就非凡,從劍橋大學獲取博士學位,及後帶領團隊成功解開小腦萎縮症成因。在兩小時訪談中,Edwin 談起令人遺憾的「社會現實」:罕病製藥成本高,資源匱乏,罕病家庭往往在絕望中與死神拔河。
當最親密的家人,成為最沉重的負擔,你會如何面對?Edwin 曾家訪要求安樂死的病人,觸動他由科學家成為社創領袖,連結各科學生,開展「Voice Link」計劃。讓我們聽聽這位文質彬彬、謙虛有禮的科學家,如何在看重成本效益的香港,突破「科研空想」,堅定實踐理想。